Brev fra Kjell Atle Gullbrå


Guro Gullbrå lir av sjukdomen Netthinnekreft eller Retinoblastom. Sjukdomen kan være arveleg og Guro sin far og yngre syster er også ramma. På Guro vart det oppdaga kreftsvulstar i augene då ho var 6 mnd gammal. Dette vart behandla med strålebehandling og cellegift på Rikshospitalet og Radiumhospitalet fram til eitt-års alder. Etter dette fekk Guro fred for sjukdomen fram til ho var 8 år. Då vart det oppdaga ein stor svulst i området bihole – augehole – nasehole. Denne vart behandla med cellegift på Haukeland sjukehus og operasjon strålebehandling i Kiel i Tyskland.

Då ho var 11 år viste det seg at behandlinga ikkje hadde vore vellukka, og det hadde starta å veksa nytt svulstvev i same området. Nok ein gong vart det cellegift på Haukeland sjukehus. Ein komplisert og radikal operasjonen vart utført i London i mars-04. Denne førte til at ho mista høgre auge, luktesans og følelse i ansikt-huda. Vidare måtte mykje av beinstrukturane rundt augehole-bihole-nasehole fjernast slik at ho har eit stor holrom i dette området. Augeloka og ein del hud i augekroken gjekk også med.

Guro var ferdigbehandla juni-04 og er no på beina att sjølv om ho framleis er redusert. Ho har starta på Stanghelle skule for fullt, og har starta opp att det sosiale livet som ein 12-åring skal ha. Ho har ein del plager etter operasjonen med stor snørrdannelse i det nye holrommet. Ho har i tillegg ikkje følelse på høgre sida av nasa og overleppa. Dette gjer at når det renn snørr ut auga eller ut nasa kjenner ho det ikkje. Då er det naudsynt for Guro å ha nære og kjære venner rund seg, som diskret kan hjelpa ho. Me ventar på plass i Gøteborg der dei skal sjå korleis det kan tilpassast protese som dekker over holrommet rundt auga.

Under operasjonen måtte dei også ta ein del hud frå låret, som vart nytta til å tetta eit hol opp til hjernen. Dette såret har ho hatt store problem med å få til å gro. No etter, 5 mnd, ser det endeleg ut til at det går greitt. I same perioden har ho også hatt sterke smerteanfall i form av fantomsmerter i området rundt auga, men også dei har gått over no.

Som foreldre til Guro vil me seia at me er utruleg stolt over jenta vår. Ho har gjennomgått mykje meir i sitt 12-årige liv enn dei fleste gjer i løpet av eit heilt liv. Ho er ei jente full av pågangsmot og eit herleg humør!!

Vi er takksamde for den overraskande gova frå foreininga. Et avbrekk frå ein hektisk kvardag er kva vår dotter Guro og resten av familien trenger. Vi er utrolig takksamde, tusen takk.

Med helsing
Familien Gullbrå